La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha assistit al IV Congrés Internacional Educatiu sobre Malalties Rares, la conferència inaugural, a càrrec del subdirector general de Planificació i Ordenació Sanitària, Carlos Fluixà, s’ha centrat en el Protocol d’atenció sanitària específica en centres educatius, un marc d’actuació consensuat amb la Conselleria d’Educació, Recerca, Cultura i Esport per a regular l’atenció sanitària a l’alumnat amb problemes de salut crònica en horari escolar.

Sa Majestat la Reina Letizia ha presidit la inauguració d’aquest Congrés, on s’ha marcat com a objectiu potenciar la recerca en Malalties Poc Freqüents i tallar la discriminació entre aquest col·lectiu, sobretot en l’àmbit de l’educació. Així mateix, la Reina ha tingut l’oportunitat de conèixer de primera mà a estudiants que pateixen aquest tipus de patologies.

Aquest protocol, que s’ha començat a aplicar aquest curs escolar, regula l’atenció a la urgència previsible i no previsible, així com l’administració de medicaments i l’existència de farmacioles en centres escolars. Estableix la forma de coordinació entre els centres d’educació i els centres de salut als quals estan adscrits, per prestar l’atenció sanitària d’acord amb la valoració de les necessitats dels alumnes, inclosos els afectats per alguna malaltia rara.

Les malalties rares (ER) són aquelles que afecten a menys de cinc persones per cada 10.000 habitants. Amenacen la vida o són discapacitants crònicament i amb una prevalença tan baixa que requereixen esforços especials combinats dirigits a prevenir morbiditat significativa i mortalitat perinatal o precoç.

El Sistema d’Informació de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana té registrats 172.000 casos de persones amb alguna ER, inclosos menors (és un registre de base poblacional integrat en la Xarxa Valenciana de Vigilància en Salut Pública).

Cal recordar que el 6,6% dels ingressos en hospitals públics estan causats per alguna de les 740 malalties rares identificades, amb una estada mitjana de 7,9 dies.

Les ER amb major nombre de pacients afectats que requereixen d’ingrés hospitalari a la Comunitat són: Lupus eritematós sistèmic, Taquicàrdia Paroxística Ventricular, Demència amb Cossos de Lewi, paraproteïnèmia monoclonal i Cardiopatia Hispertrófica Obstructiva.

Decàleg per a la millora de l’atenció a persones amb ER

La Conselleria i FEDER van acordar el 27 de febrer la creació d’un Decàleg per a la millora de l’atenció a persones amb malalties rares per millorar l’atenció dels afectats que preveu la unificació de disgnósticos de Primària i Especialitzada en les aplicacions SIA i Orion Clínic, així com l’augment de les unitats de referència, l’equitat en l’accés a medicaments, que proporcioni el tractament en el punt més proper al domicili del pacient o la identificació proactiva de pacients per part del metge de família en funció dels diagnòstics assignats, en col·laboració amb FEDER, entre altres mesures.

És important remarcar també que La Federació Espanyola de Malalties Rares va lliurar el 2 de març el Premi FEDER 2017 a l’Aliança en Investigació Translacional en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana (de la qual forma part la Conselleria de Sanitat) pel ‘Millor projecte per afavorir la investigació a través del treball en xarxa. Aquesta aliança té com a objectius assessorar en matèria d’ER, promoure la investigació per a millorar la qualitat de vida dels pacients i promoure la formació de pregrau i postgrau en malalties rares.