La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha inaugurat la 29 Jornada Viure en Salut, organitzada amb motiu de la commemoració dels 30 anys de la posada en marxa del Registre de Càncer Infantil de la Comunitat Valenciana. En dues taules rodones, la jornada abordarà temes com la situació del càncer infantil a Europa, a Espanya ia la Comunitat Valenciana, la millora diagnòstica, els tratramientos i la supervivència, els supervivents a llarg termini, la situació del càncer a l’adolescència i la vivència dels supervivents.

Carmen Montón ha destacat que, “si en els anys en què es va posar en marxa aquest registre la supervivència per a tots els tipus de tumors es situava en el 60%, trenta anys després, la supervivència està pròxima al 80% en els pacients menors de 15 anys “.

Així mateix, Munt ha destacat que el Registre de Tumors Infantils va ser dels primers sistemes d’informació sanitària de la Comunitat creat per la Conselleria de Sanitat en el primer govern de la Generalitat Valenciana. “Les primeres transferències de l’estat en matèria sanitària a la Comunitat van permetre a la Direcció General de Salut Pública de la Conselleria de Sanitat iniciar el procés de creació del registre”, ha recordat la titular de Sanitat.

Es tracta d’un registre de base poblacional amb l’objectiu de conèixer l’impacte del càncer en menors de 20 anys de la Comunitat Valenciana. El Registre proporciona resultats d’incidència i supervivència des de l’any 1983 en menors de 15 anys i la seva evolució en els últims 30 anys desagregades per edat, sexe, províncies i grans grups diagnòstics i subgrups tumorals. Des de 2007, també proporciona resultats d’incidència i supervivència d’adolescents entre 15 i 19 anys.

D’aquesta manera, des de fa més de 30 anys, la població infantil de la Comunitat, actualment al voltant d’un milió de persones menors de 20 anys, és observada a través del Registre de Tumors Infantils, el que suposa que el 20% de la nostra població està sota la vigilància d’aquest sistema d’informació de salut pública.
Únic registre poblacional monogràfic a Espanya amb una sèrie tan llarga

La consellera també ha ressaltat que “es tracta de l’únic registre poblacional monogràfic que existeix a Espanya amb informació d’alta qualitat i llarga sèrie temporal en aquestes edats”. Així mateix – ha continuat-, “contribueix amb els seus casos als estudis que sobre càncer infantil es realitzen tant a Espanya com a Europa i té el reconeixement de la (IARC) Agència Internacional d’Investigació en Càncer.”

Munt ha agraït la tasca pacient, minuciosa i continuada que ha permès disposar de moltes dades i de gran qualitat gràcies a la col·laboració dels professionals sanitaris, tant els epidemiòlegs del Registre com els professionals sanitaris assistencials, especialment de les unitats d’Oncologia pediàtrica de la fe, de l’hospital Clínic i de l’hospital General d’Alacant.

A més, en aquestes tres dècades, el registre ha comptat sempre amb la col·laboració de ASPANION (Associació de Pares de Nens amb Càncer), nascuda el 1985 a la qual també ha agraït la seva presència i participació. “Sense la tasca d’Aspanion avui no podríem entendre les millores assistencials i socials assolides en aquests 30 anys”, ha conclòs la responsable sanitària.

Unitat de referència europea en Oncologia Pediàtrica
Finalment, la consellera també ha recordat que, la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de l’hospital La Fe va ser reconeguda al gener d’aquest any per la Comissió Europea per formar part de les noves Xarxes Europees de Referència (ERN). Es tracta de xarxes europees de malalties rares i complexes, que inclouen centres especialitzats i que compleixen amb estrictes requisits que es requerien per ser acceptats a la xarxa. De la mateixa manera, la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de l’Hospital La Fe està acreditada en Sarcomes a la Infància com a unitat de referència nacional per al Sistema Nacional de Salut pel Ministeri de Sanitat.

Menys de l’1% del total de tumors diagnosticats a la Comunitat

Actualment, tres dècades després, les dades de prop de 3.500 pacients que figuren en el Registre permeten estudiar el càncer en el nostre entorn, descriure les característiques dels pacients afectats, conèixer l’evolució temporal, la seva distribució territorial i estudiar la supervivència. A la Comunitat, 2.300 d’aquestes persones han superat el càncer. El registre permet als gestors sanitaris i professionals assistencials i de salut pública disposar d’informació de gran rellevància al servei de l’atenció als pacients.

Cada any a la Comunitat es diagnostiquen prop de 25.000 nous tumors en tota la població. En els nens menors de 15 anys els casos diagnosticats anualment són menys de l’1% del total. No obstant això, cada dos dies es diagnostica un nou cas de càncer en menors de 20 anys en els hospitals de la nostra Comunitat. En línies generals, es diagnostiquen anualment