Les unitats de Malalties Neuromusculars Rares, Epilèpsia Refractaria (que inclou epilèpsies rares i complexes) i Oncologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe han estat reconegudes per la Comissió Europea per formar part de les noves Xarxes Europees de Referència (ERN).

Les ERN tenen com a objectiu millorar la prestació de l’assistència sanitària, així com, convertir cada xarxa en un punt focal per a la formació, la recerca i el coneixement de les patologies poc freqüents. Es tracta de xarxes europees de malalties rares i complexes, que inclouen centres especialitzats i que compleixen amb estrictes requisits que es requerien per ser acceptats a la xarxa.

En concret, la Unitat de Malalties Neuromusculars Rares queda integrada en l’European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), la Unitat d’Epilèpsia Refractària dins de l’European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies (EpiCARE) i la Unitat d’Oncologia pediàtrica a l’European Reference Network for Paediatric Càncer (PaedCan-ERN).

Segons el doctor Joan Vílchez, cap del Servei de Neurologia de la Fe i coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars Rares, aquesta acreditació suposa “estar qualificat per diagnosticar i tractar a pacients de la Unió Europea que requereixin de coneixements i tècniques específiques molt especialitzades. A més, planteja la possibilitat de desenvolupar programes conjunts i projectes compartits entre els diferents centres europeus “.

Entre els anys 2011 a 2015, aquesta unitat l’Hospital La Fe ha atès 6.500 consultes de pacients amb malalties neuromusculars rares, al voltant de 800 pacients en edat pediàtrica. D’aquests totals de consultes ateses, 1.100 van ser primeres visites per als adults i 200 pediàtriques. A més, anualment s’han analitzat una mitjana de 150 biòpsies de múscul i unes 25 de nervi.

Aquesta unitat pertany al CIBERER (centre d’investigació biomèdica en xarxa sobre malalties rares de l’Institut Carlos III) i, durant aquest període, ha desenvolupat 7 projectes de finançament competitiu internacional i una dotzena de projectes privats i assajos clínics, sent la seva producció científica destacada ja que la majoria dels 50 treballs elaborats en aquest període s’han publicat en revistes de màxim impacte.

Per la seva banda, el doctor Vicente Villanueva, responsable de Cap de Secció de la Unitat d’Epilèpsia Refractaria, ha ressaltat la importància de “integrar-se com a centre de referència a Europa en el diagnòstic i tractament de epilèpsies rares i complexes, incloses totes les epilèpsies quirúrgiques amb abordatges complexos “.

Cal destacar que aquesta unitat, que engloba diferents especialitats mèdiques i quirúrgiques, va celebrar l’any passat el seu desè aniversari amb un total de 5.000 consultes externes ateses durant aquest temps, de les quals 2.000 es van visitar el 2015.

A més, la Unitat d’Epilèpsia Refractària disposa d’un programa de diagnòstic i de tractament mèdic i quirúrgic. Això vol dir que es realitzen des de diagnòstics genètics en formes d’epilèpsia rares fins a intervencions quirúrgiques, amb alts graus de complexitat, tant en nens com en adults. Actualment, es realitza una mitjana d’una cirurgia d’epilèpsia setmanal de les quals un 20% correspon a pacients infantils.

En el context del càncer infantil, la doctora Adela Cañete, responsable de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica a l’Hospital La Fe, considera que “l’existència d’una xarxa de centres experts europeus acreditada i reconeguda és necessària i l’Hospital La Fe és un node important per a això. Les activitats desenvolupades en aquest centre sanitari estan dirigides a millorar la salut i el benestar dels menors i les seves famílies amb màxima seguretat i eficàcia. a més, aquest hospital es troba alineat amb els “Estàndards Europeus del nens amb càncer” i els estàndards nacionals publicades pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat “.

Aquesta unitat cada any atén una mitjana de 120 pacients nous, tant en leucèmies com en tumors sòlids. Dins de la seva activitat disposa de programes de trasplantament progenitors hematopoètics, assaigs clínics fase I-II i programes de preservació de la fertilitat en nenes i nens.

Unitats de referència nacional a La Fe

Les unitats de Malalties Neuromusculars Rares, Epilèpsia Refractaria i Sarcomes a la Infància (pertanyent a Oncologia Infantil) de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe es troben acreditades, també, com a unitats de referència nacional per al Sistema Nacional de Salut (CSURSNS) pel Ministeri de Sanitat.

En concret, la Unitat d’Epilèpsia Refractària va rebre aquesta distinció el 2010 i la Unitat de Neuromusculars Rares i Sarcomes a la Infància el 2016.