Investigadors de l’Institut d’Investigació Sanitària de La Fe (IIS La Fe), dependent de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, i de la Universitat Politècnica de València, al costat d’experts de sis països europeus, han presentat a la Ciutat Politècnica de la Innovació, els últims resultats del projecte MyCyFAPP, liderat pel IIS la Fe. l’objectiu d’aquest projecte és contribuir a millorar la qualitat de vida de nens i joves, d’entre 2 i 17 anys, afectats per fibrosi quística.

Entre aquests resultats, destaca el primer prototip d’una nova app que ajudarà els pacients a ajustar la teràpia de substitució enzimàtica, que consisteix en la ingesta en cada àpat d’enzims digestius encapsulades per permetre la digestió i l’absorció de nutrients.

Tal com explica Carmen Ribes, coordinadora de la Unitat de Fibrosi Quística Pediàtrica de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe i del projecte MyCyFAPP, cada aliment requereix d’una quantitat d’enzims necessària per digerir completament. “Fins ara no es disposa d’una bona eina per determinar la dosi necessària per als pacients amb fibrosi quística i tampoc coneixíem amb exactitud els requeriments enzimàtics per digerir els diferents aliments. Moltes vegades els pacients prenen una quantitat d’enzims inadequada que produeix una pèrdua de nutrients, el nen menja, però no ho assimila; és com si no mengés, i això porta a situacions de malnutrició, que empitjoren el pronòstic de la malaltia “, apunta Ribes.

La nova app que s’està desenvolupant en el projecte evitarà aquestes situacions. A partir d’un model matemàtic inclòs en el programari, ajudarà a que cada usuari conegui la quantitat exacta d’enzims que requereix, en funció dels aliments que vagi a ingerir. “Els pacients s’introduiran els aliments que prenen en cada àpat (esmorzar, dinar, menjar ??) i un algoritme els informarà de la dosi òptima d’enzims a partir del que vagin a menjar”, afegeix Joaquim Calvo, de l’IIS La Fe.

El projecte inclou una segona aplicació per als metges, des de la qual els facultatius podran consultar tota la informació que vagi incloent el pacient (què enzims ha ingerit, símptomes que presenta, medicació que pren).
“D’aquesta manera, els especialistes mèdics disposaran d’una eina de gran valor per al control i evolució del pacient. Encara que aquest acudeixi a la consulta cada tres mesos, tindrem informació de primera mà del seu estat en els períodes entre visites”, destaca Carme Ribes.

Al costat d’aquestes dues aplicacions, s’ha desenvolupat també un manual educacional, amb aspectes bàsics de la malaltia sobretot a nivell digestiu i nutricional, que inclou recomanacions i videojocs per als més petits sobre aspectes nutricionals fonamentals. El prototip de MyCyFAPP es validarà properament en un estudi clínic amb 200 pacients en els diferents països europeus participants en el projecte.

Estudi epidemiològic i models in vitro

Prèviament al desenvolupament de l’app, es va dur a terme un estudi epidemiològic per conèixer els hàbits alimentaris de nens i joves de països participants en el projecte afectats per la malaltia. De l’estudi, es conclou que en tots els països hi ha un elevat consum de productes processats, com, per exemple, galetes, brioixeria, snacks i un consum molt baix de llegums, peix i fruita seca.

A continuació, es va dur a terme un altre estudi en el qual un grup de nens va consumir durant dos caps de setmana una dieta preestablerta. “Gràcies als estudis de la UPV hem obtingut la quantitat d’enzims necessària per digerir aquests aliments i hem pogut dur a terme un estudi pilot que finalment permetrà desenvolupar el model matemàtic que estarà inclòs en l’app i que contribuirà al fet que cada pacient, estigui on sigui, sàpiga la quantitat d’enzims que necessita per aquest menjar “, conclou Carme Ribes.

MyCyFAPP és un ambiciós projecte internacional de medicina telemàtica, coordinat pel IIS La Fe que té com a objectiu millorar la qualitat de vida i el pronòstic dels malalts de fibrosi quística. La iniciativa, que compta amb un pressupost de més de cinc milions d’euros de la Comissió Europea, integra un equip multidisciplinari que treballa en el desenvolupament de l’aplicació per a dispositius mòbils que permeti al pacient ajustar la seva medicació pel seu compte, en funció de el que vagi a menjar cada dia.